Ich habe einen implantierten Defibrillator – na und?

Mountainbikern mit implantiertem Defibrillator

Heute spreche ich über ein Thema, das ich sonst nicht so offen anspreche. Ich habe einen implantierten Defi. Seit 2017. Wie es dazu gekommen ist und warum wir uns nicht immer nur die Dinge anschauen sollten, die wir nicht mehr machen können.

Wie oft ich schon in meinem Kopf diesen Artikel geschrieben habe? Vier Mal? 40 Mal? 100 Mal? Genau kann ich es nicht sagen. Wahrscheinlich schreibe ich ihn seit dem Tag, an dem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Es müsste der 21. April 2017 gewesen sein. Oder war es der 22.? So genau weiß ich das gar nicht mehr. Ins Krankenhaus gekommen bin ich auf jeden Fall am 11. April 2017. In Trento. Per Hubschrauber. Ziemlich spektakulär eigentlich. Nur mitbekommen habe ich davon nichts. Ich lag im Koma. Denn kurz zuvor stand ich an einem Postkartenstand und bin umgekippt. Herzstillstand. Einfach so. Die Tage zuvor haben wir Trails erkundet, Fotos gemacht, Aranciata getrunken und vom Monte Brione auf den Gardasee geschaut. Dann wurde mir nur kurz schwindlig. 

Ich hatte keinen Kreislaufkollaps, ich hatte einen Herzstillstand. Einfach so. Mit 29 Jahren. Durch Zufall stand eine Krankenschwester neben mir, die mich gemeinsam mit meinem Freund wiederbelebt hat. Und ich wurde rechtzeitig ins Krankenhaus gebracht. Ich wurde eine Nacht ins künstliche Koma gelegt, damit ich keine bleibenden Hirnschäden davon trage. Und dann ging es per Krankentransport zurück nach München. Ich war da schon wieder bei Bewusstsein, die Ärzte mussten für mich einen kurzen Stopp bei der Tankstelle einlegen, weil ich Lust auf Gummibärchen hatte und dann kam ich ins Deutsche Herzzentrum in München. Da ich dort an Karfreitag ankam, musste ich erstmal bis nach Ostern warten. Ärzte haben auch Feiertage. Danach kamen noch ein paar Untersuchungen und mir wurde von den Ärzten gesagt, dass ich einen plötzlichen Herzstillstand überlebt hatte.

Isartrails Dschungel
©Wild Recreation

Grund für den Herzstillstand war eine Herzrhythmusstörung. Herzrhythmusstörungen hatte man bei mir schon als Jugendliche festgestellt, aber es gab nie Anlass zu Bedenken. Am 11. April 2017 war die Rhythmusstörung zu lange und ich bekam Kammerflimmern. Das ist eine lebensbedrohliche pulslose Herzrhythmusstörung, bei der in den Herzkammern ungeordnete Erregungen ablaufen und der Herzmuskel sich nicht mehr geordnet kontrahiert. Wird nichts unternommen führt das zum plötzlichen Herztod. Wie man öfters mal in den Nachrichten liest: „Mann/Frau ist umgekippt und war tot.“ Grund dafür war bei mir das Long QT-Syndrom, bei dem gewisse Herzschläge zu lang sind und ich deshalb gefährdeter bzw. anfälliger für Kammerflimmern bin. Das hat man auch erst im Herzzentrum festgestellt. „Krass“, dachte ich mir nur. „Und jetzt?“ Die Antwort der Ärzte: „Wir raten dir, dir einen Defibrillator implantieren zu lassen.“ 

Ein Defibrillator. Das Gerät, dass man aus Grey’s Anatomy oder Doctor’s Diary kennt und das immer dann zum Einsatz kommt, wenn die OP gerade nicht läuft wie geplant. Defi aufladen, alle Weg vom Tisch und Zack! Stromschlag. Herz läuft wieder. Alle atmen durch, OP geht weiter. Ein so großer mit Paddles, die man dramatisch aneinander reibt, bevor man den lebensrettenden Stromschlag gibt, ist es dann doch nicht. Meiner, und ich nenne ihn „Defobro“, ist eher so groß wie eine Zigarettenschachtel, sitzt auf Höhe meiner Brust unterhalb meiner linken Achsel. Eine Sonde verläuft unterhalb meiner Brust unter der Haut bis zu meinem Brustbein. Sonderlich viel zu tun hat er nicht. Bisher führt er ein ziemlich chilliges Leben. Er misst meinen Herzschlag. Allerdings 24/7. Kommt der mal aus dem Takt setzt er ein. So einen Defi nennt man subkutanen Defibrillator. Es gibt auch noch einen, der unterhalb des Schlüsselbeins implantiert werden kann und dessen Sonde, dann direkt ins Herz führt. Dieser kann dann auch als Schrittmacher eingesetzt werden. Meiner kann das nicht. Muss er aber auch gar nicht.

Die Ärzte hatten mir damals die Wahl gelassen. Der subkutane, also meiner, ist das neuere, modernere Modell. Da ich schon immer modernere Elektronik lieber hatte, wurde es natürlich der. Außerdem sieht man ihn nicht so. Und die OP dauert nur eine Stunde. Also, klarer Fall, der wird’s. Einsetzen musste er bis heute noch nie. 

Doch warum erzähle ich gerade jetzt, nach drei Jahren meine Geschichte? Irgendwie hat alles mit einem Interview mit meiner Freundin Marta zu tun, das ich mit ihr für einen Podcast geführt habe. Da habe ich zum ersten Mal ganz offen über das Thema gesprochen. Bisher habe ich das nicht getan. Wieso, weiß ich eigentlich auch nicht. Natürlich wissen es ein paar Menschen, recht viele sogar. Aber ich frage mich trotzdem jedes Mal wieder, wie ich jemanden von meinem Defi erzähle, der noch nichts davon weiß. Wie macht man das? Ich kann ja nicht loslaufen und sagen: „Hallo ich bin Lisa und habe einen Defi. Und wie gehts dir so?“ Außerdem geht es mir gut damit. Und jedes Mal, wenn ich jemandem davon erzähle wird die Stimmung bedrückt. Die Menschen sind schockiert und ich bin erstmal wieder damit beschäftigt die Stimmung zu heben. Kurz gesagt: Meine Geschichte ist oft ein Stimmungskiller. Und manchmal möchte ich das nicht. Ich will die gute Stimmung halten. Die Unbesorgtheit. Ich bin da sehr harmoniebedürftig und will die Realität zuhause lassen. Beziehungsweise niemandem auf die Nase binden. Und mich nicht in den Mittelpunkt stellen. Ich mag das Ausschlachten von Verletzungsgeschichten nicht und ich mag nicht auf den Defi reduziert werden. Ich möchte nicht nur „die mit dem Defi“ sein. Obwohl es doch eigentlich gar nicht schlimm ist, er ist schließlich ein Teil von mir und vielleicht würde es sogar helfen, wenn ich darüber spreche. 

Isartrails Mountainbikerin
©Marta Sobczyszyn

Denn jedes Mal, wenn ich von jemanden höre, der auch einen implantierten Defi hat, will ich sofort mehr dazu lesen. Ich will wissen, wie es der Person geht. Wie sie damit umgeht und insgeheim wissen, dass ich nicht allein in dieser Situation bin. Dass ich nicht allein bei Magneten wie Induktionsherden, Achterbahnen oder den Scannern in Geschäften aufpassen muss. Dass ich nicht die Einzige bin, die ihr Handy nicht auf der linken Seite tragen darf oder die ihren Laptop besser mit einem Abstand von 30 Zentimetern benutzt. Auch Weidezäune sind so eine Sache. Denn einen Stromschlag findet der Defi eher uncool. Aber sonst? Kann ich fast alles machen. Außer tiefer als 20 Meter tauchen. Das ist auch eher uncool. Aber wir Menschen neigen auch dazu, uns immer das Schlimmste vorzustellen, nur die Sachen groß auszumalen, die wir nicht mehr machen können. Dabei kann ich Fahrrad fahren, Skifahren, Yoga machen, arbeiten, schwimmen, reisen und so viel mehr. Nur wenn man weiß, dass ich einen Defi habe, wird man ihn sehen und auch nur dann, wenn ich im Bikini bin. Unwissende werden denken, dass ich einen ziemlich krass trainierten linken Latissimus habe. Auch eher cool.

Meine Freundin hat mich auch gefragt, was meine größte Angst in Bezug auf den Defi ist: Ganz klar, dass ich ihn aus Versehen kaputt mache und er dann nicht mehr einsetzen kann, wenn er es sollte. Und dass das nächste Mal nicht so ausgeht wie beim ersten Mal. Aber ich denke das ist ziemlich unwahrscheinlich, vor allem weil der Defi alle sechs Monate gecheckt wird. Updates gibts auch und deshalb bin ich wohl eher Lisa 4.0 statt noch die Beta-Version von davor. Auch eher cool. Und ich bin wohl eine der wenigen, die ein ständiges Back-up dabei hat. Schon ziemlich cool. 

Also, warum erzähle ich euch das alles jetzt? Vielleicht weil ich mich ein bisschen vor der bedrückten Stimmung drücke, wenn ich euch das in echt erzählen würde. Aber vielleicht auch, weil ich anderen mit Defi zeigen möchte, dass sie nicht alleine sind. Und wieder anderen, dass alles halb so wild ist. Auch wenn der Körper mal eine Pause braucht, wenn mal kurz auf Stopp gedrückt wird, geht es wieder weiter. Vielleicht anders, vielleicht aber auch nicht. Vielleicht besser oder gleich. Das hängt von euch ab und der Situation. Und dass wir uns nicht immer nur auf die Dinge konzentrieren sollten, die wir nicht mehr machen können. Denn wir können immer noch so viel machen. Wir müssen es nur tun. Und auch wenn das Ende jetzt hier ein bisschen kitschig ist, wenn das ein Text ist, den ihr unter einem „Magazin für Nachhaltigkeit und Outdoorsport“ nicht erwarten würdet, ist er jetzt hier. Vielleicht bleibt es der einzige Artikel über meinen Defi. Vielleicht nicht. Jetzt hoffe ich, dass die Stimmung nicht zu schlecht ist. Wenn doch: Eierlikör hilft. Radfahren auch. Hundevideos gucken sowieso. Oder überlegen was das Leben einem für Möglichkeiten schenkt und nicht welche es nimmt. 

Danke fürs Titelbild: Marta Sobczyszyn

12 Kommentare zu „Ich habe einen implantierten Defibrillator – na und?

  1. Hallo Lisa,
    Corona gibt uns die Möglichkeit vieles was vorher in der Hektik auf der Strecke blieb in Ruhe anzugehen. Dazu gehörte auch nach längerer Zeit wieder Deine Website zu besuchen. Dabei bin ich auf Deinen sehr persönlichen und berührenden Bericht gestoßen. Großes Kompliment und Danke, dass Du den Mut für eine Veröffentlichung hattest. Damit gibst Du vielen gleichermaßen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht.
    Wir freuen uns, dass es Dir gut geht und wünschen Dir für die Zukunft vor allem Gesundheit und weiterhin viel Spaß bei Deinen Aktivitäten.
    Sophia und Franz

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    1. Hallo Sophie und Franz,
      danke euch! Eure Worte freuen mich wirklich sehr! Moritz und ich sind letztes Mal bis nach Polling geradelt. Das nächste Mal kommen wir auf einen Sprung bei euch vorbei :-)
      Ganz liebe Grüße
      Lisa

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  2. Liebe Lisa,

    vielen Dank für Deinen Beitrag!!!
    Das Gleiche ist vor einer Woche meinem 13 Jährigen Sohn widerfahren: Herzstillstand aus heiterem Himmel, Koma, Diagnose Long QT Syndrom.
    Am Montag wird er den Defi implantiert bekommen. Es wird sich dann vieles in seinem Leben ändern, oder vielleicht auch nicht… .
    Wie ich mich freue, dass ich deinen Beitrag gefunden habe. DANKE! Jetzt sind wir ein Stückchen zuversichtlicher geworden:)
    Ganz liebe Grüße!
    Ula

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    1. Liebe Ula,
      vielen Dank für deinen Kommentar und es freut mich wirklich sehr, dass ich dir/euch mit diesem Beitrag helfen konnte. Ich hoffe, dass dein Sohn gut mit dem Defi zurecht kommt und es ihm bald wieder besser geht!
      Und auch, wenn sich der Defi bei ihm am Anfang komisch anfühlt: der Körper muss sich einfach erstmal daran gewöhnen. Heute vergesse ich eigentlich die meiste Zeit, dass ich einen Defi habe, außer ich liege mal auf der Yogamatte auf der falschen Seite :-D
      Ich wünsche euch alles Gute!
      Liebe Grüße
      Lisa

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  3. Liebe Lisa,
    Du gibst mir so viel Hoffnung und Mut! Danke!!! Nun ist mein Sohn seit 2 Wochen wieder in der Schule und hofft darauf, irgendwann wieder Sport machen zu dürfen. So wie Du😊. Generell finde ich es beeindruckend, wie gelassen er beim Einstieg in das „neue“ Leben ist.
    Dir wünsche ich alles, alles Gute!!!
    Ganz liebe Grüße!
    Ula

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    1. Liebe Ula,
      das freut mich sehr zu hören, dass es deinem Sohn gut geht. Na klar, das kann er bestimmt bald wieder machen. Ich war nach zwei Wochen das erste Mal wieder Radfahren und nach bisschen mehr als einem Monat wieder auf der ersten Mountainbiketour. Das kommt alles wieder und irgendwann merkt er den Defi auch nicht mehr. Tatsächlich war es für mich selbst auch einfacher mit dem Defi umzugehen, als für viele andere. Und meine Familie und mein Freund haben mich da sehr unterstützt, indem sie es nicht immer thematisiert haben, sondern mich ganz normal behandelt haben und wir ein paar Scherze gemacht haben, wenn ich wieder neue Updates auf dem Defi bekommen habe :-)
      Danke, ich wünsche euch auch nur das Beste!

      Ganz liebe Grüße
      Lisa

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  4. Liebe Lisa,

    erstmal Danke für deine positiven Worte und die Gedanken und Gefühle, die du mit uns teilst.
    Ich gehöre auch zum DEFI Club :)

    Im Februar 2018, auf einem London Trip mit meiner besten Freundin, war an dem morgen alles gut.
    Wir waren am Buckingham Palace und auf einmal fühlte ich mich schlapp, kraftlos und müde. Nach der Ankunft im Hotel, habe ich 4 Stunden geschlafen und bin schweißgebadet aufgewacht. Wir dachten, ich werde krank, aber ich hatte keine Symptome wie Fieber oder sonstiges. Ich war duschen, habe mich frisch gemacht und abends war wieder alles OK!

    Zurück in Deutschland haben mein Mann und meine Eltern auf mich eingeredet, dass ich mich doch einmal durchchecken lasse. Blutabnahme, EKG und co. waren alle unaufällig. Jedoch war ich ab und an mal schlapp und müde.
    Anfang März waren wir mit meinem Mann einkaufen und ich bin im Supermarkt umgekippt und hatte Kreislauf.
    Habe wieder ein EKG erhalten, was wieder ok war. Unser Italien Trip stand vor der Tür. 10 Tage Rundreise durch Italien, aber dazu kam es erst gar nicht. Wenn ich heute darüber nachdenke, war es Schicksal, dass die Reise nicht geklappt hat.

    Mit 27 Jahren, genauer gesagt am 25.08.2018, habe ich morgens um 5 Uhr im Schlaf Kammerflimmern gehabt und mein Herz hat aufgehört zu schlagen.
    Mein Mann ist durch meine Schnappatmung wach geworden und hat den Krankenwagen gerufen und mich reanmiert. Ich war nicht mehr bei bewusstsein bis der Rettungsdienst kam.
    So wurde ich 33 MIn reanimiert, ich war wieder da und anschliessend wieder weg, wenn man es so formulieren mag. Ich wurde ins künstliche Koma versetzt, damit es nicht zu Folgeschäden/Hirnschäden kam.

    Die Notärztin hat direkt gesagt, es kommt vom Herzen. Der Chefarzt im Krankenhaus ging tatsächlich von der Lunge aus. Nach einem langen hin und her wurde ich per Heli in ein anderes Krankenhaus gebracht. Dort wurde von dem Chefarzt direkt betont, dass es auf gar keinen Fall von der Lunge ausgelöst wurde, sondern vom Herzen. Tatsächlich wurde ich ein weiteres Mal – dieses Mal mit einem Rettungsnotwagen- in das Bergmannsheil in Bochum verlegt, da in dem Krankenhaus für so einen Fall nicht bestens ausgestattet sei. Diese Fahrt war sehr gefährlich, da meine Herzleistung nur noch bei 20% lag, mein Mann musste unterschreiben, dass er die Verlegung genehmigt. Das wünsche ich niemandem.

    Nach meinem Transport ins Bergmannsheil, wo ich knapp drei Wochen im Koma lag, wurde meine Dosis nach und nach minimiert, nachdem meine Herzleistung immer besser geworden ist und bin irgendwann aufgewacht.
    Was ich niemals vergessen werde, war der erste Blick an die weiße Wand und die Uhr. Mein Mann war neben mir und ich konnte nicht sprechen, da mir der Schlauch erst vorher aus dem Hals gezogen wurde.
    Ich habe GOTTSEIDANK keinerlei Hirnschäden davon getragen, allerdings war mein Gedächtnis wirklich richtig schlecht. Ich konnte mir nichts mehr einprägen, nichts mehr merken. Ich konnte nicht richtig schreiben, habe all meine Passwörter und Codes auf dem Handy vergessen, wusste nicht mehr was ich zu Mittag gegessen habe. Mein Mann musste mir alle halbe Std erklären, was wie genau passiert ist und in welches Krankenhaus ich gekommen bin und wie es dann weiterging. Ich war ehrlich gesagt verwirrt und nicht ganz „klar“ im Kopf, obwohl ich keine Schäden davon getragen habe. Die Ärtze meinten aber das sei normal, da man über Wochen im Koma lag.

    Ich konnte die ersten Tage nicht aufstehen, hatte keine Kraft, mir war schwindelig und ich hatte ständig Kreislauf, habe abgenommen bis ich 58 kg wog, bei einer Größe von 175.
    Nach einigen Tests wie Herzultraschall, Herzecho und co. wurde festgestellt, dass ich auch Thromben am Herzen habe. Ich habe Marcumar und Heparin erhalten, damit das Blut flüssig bleibt und die Thromben weggehen.
    Nach weiteren zwei Wochen waren die Thromben gottseidank verschwunden und dann wurde mir der Defi implantiert,
    Jeder hat ein anderes Schmerzempfinden. Eigentlich dachte ich, dass ich damit immer sehr gut umgehen kann. Ich habe auch mit anderen Defi Patienten gesprochen, die meinten, dass sie nur wenig Schmerz hatten.
    Bei mir war es wirklich der HORROR. Da ich einen schmalen Oberkörper und daher wenig Fettmasse habe, hatte ich die schlimmsten Schmerzen. Ich konnte mich eine Woche nicht bewegen, habe sogar Morphium bekommen, konnte ohne Hilfe nicht aufstehen, auf die Toilette gehen und hatte immer eine Art Schonhaltung des linken Arms.

    Nach weiteren zwei Wochen, hat das Abschlusgespräch stattgefunden. MIr wurde mitgeteilt, was ich machen darf und was nicht, dass sich mein Leben von nun an leider etwas ändern wird. Das Handbuch von Boston Sciene war für mich erst einmal ein richtiger Albtraum.
    Ich war sportlich sehr aktiv. 4 Mal die Woche laufen, Krafttraining, Yoga. Und zack auf einmal ? Krafttraining sollten sie nicht machen aufgrund der Sonde und des Defis, Yoga ist auch nicht von Vorteil und und und.

    Ich war 6 Wochen in der Reha, bin langsam wieder reingekommen mit Fahrrad fahren, spazieren gehen und sehr sehr viel Gedächtnis- und Schreibtraining.
    Arbeitsunfähig war ich 8 Monate und habe anschliessend wieder angefangen mit der Wiedereingliederung (2,3,4,5,6,7,8 Std.). Mein AG war wirklich sehr sehr schockiert und haben mir alle Zeit der Welt für meine Genesung gegeben.

    Leider hat der Defi im Januar 2019 beim Sport im Fitnessstudio ausgelöst. Ich wurde vom Krankenwagen abgeholt und war 2 Tage unter Beobachtung. Der Defi hat einen Muskelimpuls als Herzrhytmusstörung wahrgenommen und ausgelöst, man der Schock war nicht ohne. Ein MA von Boston Sciene musste kommen und den Defi umprogammieren. Eigentlich war es nicht dem Herzen verschuldet, sondern der Progammierung des Defis, was natürlich wiederrum postiv ist, da er dies als Warnung gesehen hat und ausgelöst hat.

    Nun jetzt sind wir im Januar 2021, ich habe mich mit dem Defi in meinem Leben mehr oder weniger abgefunden. Ich habe Probleme mit dem Gerät, es drückt im Schlaf wennn ich auf der linken Seite liege, ist teilweise beim sitzen mit Rückenlehne unbequem und ich kann keine normalen BHs mehr tragen, da ich das Gefühl habe, es quetscht mich, den Defi und die Sonde ein. NUr noch Soft BHs gehen.
    Marcmuar muss ich nicht mehr einnehmen aber Blutdrucksenker und die drücken leider oft auf mein Gemüt. Schlappheit, Müdigkeit, Kraftlosigkeit, aber das ist das wirklich kleine Übel.
    Egal was ist und wie ich mich fühle oder wie es manchmal einen runterzieht ( da ich ein extremer Abenteuer Mensch war, ich wollte noch Bungeejumping machen. vom Fernsehturm springen und viele andere Dinge, die jetzt nicht mehr drin sind), ich bin und versuche IMMER das Positive zu sehen. Ich war tot und hätte es auch nicht überleben können! Ich bin so dankbar, dass ich es geschafft habe und lebe und der DEFI mein Schutzengel und mein Lebensretter ist. Dankbar, dass die Wissenschaft und die Technik überhaupt so ein Gerät erfunden hat , um das Leben der Menschen zu retten, zu erleichtern und die Menschen wieder Leben zu lassen.
    Dankbar, dass mein Mann mich überhaupt gehört und die erste Hilfe geleistet hat. Dankbar, dass ich mein Leben trotz der Einschränkungen so gut und schön leben kann. Dankbar allen Medizinern, Krankenschwestern, Pflegern und co. die mich wieder aufgepeppelt haben! Dankbar, dass mir ein zweites Leben geschenkt wurde und ich dieses Leben wirklich zu schätzen weiß und mir dies JEDEN TAG vor Augen halte.

    Danke für deinen tollen Beitrag, für deinen Mut und deine Hoffnung. Bleib so wie du bist, bleib positiv trotz der schlimmen Situation mit Corona und BLEIB GESUND!!!!!!

    Viele liebe herzliche Grüße
    Yasemin

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    1. Hallo Yasemin,

      vielen, vielen Dank für deinen Kommentar und das Teilen deiner Geschichte! Ich bin froh, dass es dir heute gut geht und du dich mit dem Defi arrangieren konntest.
      Meine Ärzte haben zum Glück nicht vom Yoga abgeraten und so konnte ich 2020 meine Ausbildung zur Yogalehrerin machen. Mir hat Yoga mit der neuen Situation extrem geholfen und das möchte ich auch anderen weitergeben.
      Allerdings sitzt bei mir ganz weit hinten auch immer die Angst im Kopf, dass der Defi irgendwann mal auslösen könnte. Aber wahrscheinlich ist man dann froh, dass er da war, oder?

      Ich wünsche dir nur das Beste und hoffe du bleibst gesund!

      Ganz liebe Grüße
      Lisa

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