Ich habe einen implantierten Defibrillator – na und?

Mountainbikern mit implantiertem Defibrillator

Heute spreche ich über ein Thema, das ich sonst nicht so offen anspreche. Ich habe einen implantierten Defi. Seit 2017. Wie es dazu gekommen ist und warum wir uns nicht immer nur die Dinge anschauen sollten, die wir nicht mehr machen können.

Wie oft ich schon in meinem Kopf diesen Artikel geschrieben habe? Vier Mal? 40 Mal? 100 Mal? Genau kann ich es nicht sagen. Wahrscheinlich schreibe ich ihn seit dem Tag, an dem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Es müsste der 21. April 2017 gewesen sein. Oder war es der 22.? So genau weiß ich das gar nicht mehr. Ins Krankenhaus gekommen bin ich auf jeden Fall am 11. April 2017. In Trento. Per Hubschrauber. Ziemlich spektakulär eigentlich. Nur mitbekommen habe ich davon nichts. Ich lag im Koma. Denn kurz zuvor stand ich an einem Postkartenstand und bin umgekippt. Herzstillstand. Einfach so. Die Tage zuvor haben wir Trails erkundet, Fotos gemacht, Aranciata getrunken und vom Monte Brione auf den Gardasee geschaut. Dann wurde mir nur kurz schwindlig. 

Ich hatte keinen Kreislaufkollaps, ich hatte einen Herzstillstand. Einfach so. Mit 29 Jahren. Durch Zufall stand eine Krankenschwester neben mir, die mich gemeinsam mit meinem Freund wiederbelebt hat. Und ich wurde rechtzeitig ins Krankenhaus gebracht. Ich wurde eine Nacht ins künstliche Koma gelegt, damit ich keine bleibenden Hirnschäden davon trage. Und dann ging es per Krankentransport zurück nach München. Ich war da schon wieder bei Bewusstsein, die Ärzte mussten für mich einen kurzen Stopp bei der Tankstelle einlegen, weil ich Lust auf Gummibärchen hatte und dann kam ich ins Deutsche Herzzentrum in München. Da ich dort an Karfreitag ankam, musste ich erstmal bis nach Ostern warten. Ärzte haben auch Feiertage. Danach kamen noch ein paar Untersuchungen und mir wurde von den Ärzten gesagt, dass ich einen plötzlichen Herzstillstand überlebt hatte.

Isartrails Dschungel
©Wild Recreation

Grund für den Herzstillstand war eine Herzrhythmusstörung. Herzrhythmusstörungen hatte man bei mir schon als Jugendliche festgestellt, aber es gab nie Anlass zu Bedenken. Am 11. April 2017 war die Rhythmusstörung zu lange und ich bekam Kammerflimmern. Das ist eine lebensbedrohliche pulslose Herzrhythmusstörung, bei der in den Herzkammern ungeordnete Erregungen ablaufen und der Herzmuskel sich nicht mehr geordnet kontrahiert. Wird nichts unternommen führt das zum plötzlichen Herztod. Wie man öfters mal in den Nachrichten liest: „Mann/Frau ist umgekippt und war tot.“ Grund dafür war bei mir das Long QT-Syndrom, bei dem gewisse Herzschläge zu lang sind und ich deshalb gefährdeter bzw. anfälliger für Kammerflimmern bin. Das hat man auch erst im Herzzentrum festgestellt. „Krass“, dachte ich mir nur. „Und jetzt?“ Die Antwort der Ärzte: „Wir raten dir, dir einen Defibrillator implantieren zu lassen.“ 

Ein Defibrillator. Das Gerät, dass man aus Grey’s Anatomy oder Doctor’s Diary kennt und das immer dann zum Einsatz kommt, wenn die OP gerade nicht läuft wie geplant. Defi aufladen, alle Weg vom Tisch und Zack! Stromschlag. Herz läuft wieder. Alle atmen durch, OP geht weiter. Ein so großer mit Paddles, die man dramatisch aneinander reibt, bevor man den lebensrettenden Stromschlag gibt, ist es dann doch nicht. Meiner, und ich nenne ihn „Defobro“, ist eher so groß wie eine Zigarettenschachtel, sitzt auf Höhe meiner Brust unterhalb meiner linken Achsel. Eine Sonde verläuft unterhalb meiner Brust unter der Haut bis zu meinem Brustbein. Sonderlich viel zu tun hat er nicht. Bisher führt er ein ziemlich chilliges Leben. Er misst meinen Herzschlag. Allerdings 24/7. Kommt der mal aus dem Takt setzt er ein. So einen Defi nennt man subkutanen Defibrillator. Es gibt auch noch einen, der unterhalb des Schlüsselbeins implantiert werden kann und dessen Sonde, dann direkt ins Herz führt. Dieser kann dann auch als Schrittmacher eingesetzt werden. Meiner kann das nicht. Muss er aber auch gar nicht.

Die Ärzte hatten mir damals die Wahl gelassen. Der subkutane, also meiner, ist das neuere, modernere Modell. Da ich schon immer modernere Elektronik lieber hatte, wurde es natürlich der. Außerdem sieht man ihn nicht so. Und die OP dauert nur eine Stunde. Also, klarer Fall, der wird’s. Einsetzen musste er bis heute noch nie. 

Doch warum erzähle ich gerade jetzt, nach drei Jahren meine Geschichte? Irgendwie hat alles mit einem Interview mit meiner Freundin Marta zu tun, das ich mit ihr für einen Podcast geführt habe. Da habe ich zum ersten Mal ganz offen über das Thema gesprochen. Bisher habe ich das nicht getan. Wieso, weiß ich eigentlich auch nicht. Natürlich wissen es ein paar Menschen, recht viele sogar. Aber ich frage mich trotzdem jedes Mal wieder, wie ich jemanden von meinem Defi erzähle, der noch nichts davon weiß. Wie macht man das? Ich kann ja nicht loslaufen und sagen: „Hallo ich bin Lisa und habe einen Defi. Und wie gehts dir so?“ Außerdem geht es mir gut damit. Und jedes Mal, wenn ich jemandem davon erzähle wird die Stimmung bedrückt. Die Menschen sind schockiert und ich bin erstmal wieder damit beschäftigt die Stimmung zu heben. Kurz gesagt: Meine Geschichte ist oft ein Stimmungskiller. Und manchmal möchte ich das nicht. Ich will die gute Stimmung halten. Die Unbesorgtheit. Ich bin da sehr harmoniebedürftig und will die Realität zuhause lassen. Beziehungsweise niemandem auf die Nase binden. Und mich nicht in den Mittelpunkt stellen. Ich mag das Ausschlachten von Verletzungsgeschichten nicht und ich mag nicht auf den Defi reduziert werden. Ich möchte nicht nur „die mit dem Defi“ sein. Obwohl es doch eigentlich gar nicht schlimm ist, er ist schließlich ein Teil von mir und vielleicht würde es sogar helfen, wenn ich darüber spreche. 

Isartrails Mountainbikerin
©Marta Sobczyszyn

Denn jedes Mal, wenn ich von jemanden höre, der auch einen implantierten Defi hat, will ich sofort mehr dazu lesen. Ich will wissen, wie es der Person geht. Wie sie damit umgeht und insgeheim wissen, dass ich nicht allein in dieser Situation bin. Dass ich nicht allein bei Magneten wie Induktionsherden, Achterbahnen oder den Scannern in Geschäften aufpassen muss. Dass ich nicht die Einzige bin, die ihr Handy nicht auf der linken Seite tragen darf oder die ihren Laptop besser mit einem Abstand von 30 Zentimetern benutzt. Auch Weidezäune sind so eine Sache. Denn einen Stromschlag findet der Defi eher uncool. Aber sonst? Kann ich fast alles machen. Außer tiefer als 20 Meter tauchen. Das ist auch eher uncool. Aber wir Menschen neigen auch dazu, uns immer das Schlimmste vorzustellen, nur die Sachen groß auszumalen, die wir nicht mehr machen können. Dabei kann ich Fahrrad fahren, Skifahren, Yoga machen, arbeiten, schwimmen, reisen und so viel mehr. Nur wenn man weiß, dass ich einen Defi habe, wird man ihn sehen und auch nur dann, wenn ich im Bikini bin. Unwissende werden denken, dass ich einen ziemlich krass trainierten linken Latissimus habe. Auch eher cool.

Meine Freundin hat mich auch gefragt, was meine größte Angst in Bezug auf den Defi ist: Ganz klar, dass ich ihn aus Versehen kaputt mache und er dann nicht mehr einsetzen kann, wenn er es sollte. Und dass das nächste Mal nicht so ausgeht wie beim ersten Mal. Aber ich denke das ist ziemlich unwahrscheinlich, vor allem weil der Defi alle sechs Monate gecheckt wird. Updates gibts auch und deshalb bin ich wohl eher Lisa 4.0 statt noch die Beta-Version von davor. Auch eher cool. Und ich bin wohl eine der wenigen, die ein ständiges Back-up dabei hat. Schon ziemlich cool. 

Also, warum erzähle ich euch das alles jetzt? Vielleicht weil ich mich ein bisschen vor der bedrückten Stimmung drücke, wenn ich euch das in echt erzählen würde. Aber vielleicht auch, weil ich anderen mit Defi zeigen möchte, dass sie nicht alleine sind. Und wieder anderen, dass alles halb so wild ist. Auch wenn der Körper mal eine Pause braucht, wenn mal kurz auf Stopp gedrückt wird, geht es wieder weiter. Vielleicht anders, vielleicht aber auch nicht. Vielleicht besser oder gleich. Das hängt von euch ab und der Situation. Und dass wir uns nicht immer nur auf die Dinge konzentrieren sollten, die wir nicht mehr machen können. Denn wir können immer noch so viel machen. Wir müssen es nur tun. Und auch wenn das Ende jetzt hier ein bisschen kitschig ist, wenn das ein Text ist, den ihr unter einem „Magazin für Nachhaltigkeit und Outdoorsport“ nicht erwarten würdet, ist er jetzt hier. Vielleicht bleibt es der einzige Artikel über meinen Defi. Vielleicht nicht. Jetzt hoffe ich, dass die Stimmung nicht zu schlecht ist. Wenn doch: Eierlikör hilft. Radfahren auch. Hundevideos gucken sowieso. Oder überlegen was das Leben einem für Möglichkeiten schenkt und nicht welche es nimmt. 

Danke fürs Titelbild: Marta Sobczyszyn

10 Kommentare zu „Ich habe einen implantierten Defibrillator – na und?

  1. Hallo Lisa,
    Corona gibt uns die Möglichkeit vieles was vorher in der Hektik auf der Strecke blieb in Ruhe anzugehen. Dazu gehörte auch nach längerer Zeit wieder Deine Website zu besuchen. Dabei bin ich auf Deinen sehr persönlichen und berührenden Bericht gestoßen. Großes Kompliment und Danke, dass Du den Mut für eine Veröffentlichung hattest. Damit gibst Du vielen gleichermaßen Betroffenen Hoffnung und Zuversicht.
    Wir freuen uns, dass es Dir gut geht und wünschen Dir für die Zukunft vor allem Gesundheit und weiterhin viel Spaß bei Deinen Aktivitäten.
    Sophia und Franz

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    1. Hallo Sophie und Franz,
      danke euch! Eure Worte freuen mich wirklich sehr! Moritz und ich sind letztes Mal bis nach Polling geradelt. Das nächste Mal kommen wir auf einen Sprung bei euch vorbei :-)
      Ganz liebe Grüße
      Lisa

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  2. Liebe Lisa,

    vielen Dank für Deinen Beitrag!!!
    Das Gleiche ist vor einer Woche meinem 13 Jährigen Sohn widerfahren: Herzstillstand aus heiterem Himmel, Koma, Diagnose Long QT Syndrom.
    Am Montag wird er den Defi implantiert bekommen. Es wird sich dann vieles in seinem Leben ändern, oder vielleicht auch nicht… .
    Wie ich mich freue, dass ich deinen Beitrag gefunden habe. DANKE! Jetzt sind wir ein Stückchen zuversichtlicher geworden:)
    Ganz liebe Grüße!
    Ula

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    1. Liebe Ula,
      vielen Dank für deinen Kommentar und es freut mich wirklich sehr, dass ich dir/euch mit diesem Beitrag helfen konnte. Ich hoffe, dass dein Sohn gut mit dem Defi zurecht kommt und es ihm bald wieder besser geht!
      Und auch, wenn sich der Defi bei ihm am Anfang komisch anfühlt: der Körper muss sich einfach erstmal daran gewöhnen. Heute vergesse ich eigentlich die meiste Zeit, dass ich einen Defi habe, außer ich liege mal auf der Yogamatte auf der falschen Seite :-D
      Ich wünsche euch alles Gute!
      Liebe Grüße
      Lisa

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  3. Liebe Lisa,
    Du gibst mir so viel Hoffnung und Mut! Danke!!! Nun ist mein Sohn seit 2 Wochen wieder in der Schule und hofft darauf, irgendwann wieder Sport machen zu dürfen. So wie Du😊. Generell finde ich es beeindruckend, wie gelassen er beim Einstieg in das „neue“ Leben ist.
    Dir wünsche ich alles, alles Gute!!!
    Ganz liebe Grüße!
    Ula

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    1. Liebe Ula,
      das freut mich sehr zu hören, dass es deinem Sohn gut geht. Na klar, das kann er bestimmt bald wieder machen. Ich war nach zwei Wochen das erste Mal wieder Radfahren und nach bisschen mehr als einem Monat wieder auf der ersten Mountainbiketour. Das kommt alles wieder und irgendwann merkt er den Defi auch nicht mehr. Tatsächlich war es für mich selbst auch einfacher mit dem Defi umzugehen, als für viele andere. Und meine Familie und mein Freund haben mich da sehr unterstützt, indem sie es nicht immer thematisiert haben, sondern mich ganz normal behandelt haben und wir ein paar Scherze gemacht haben, wenn ich wieder neue Updates auf dem Defi bekommen habe :-)
      Danke, ich wünsche euch auch nur das Beste!

      Ganz liebe Grüße
      Lisa

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